نظّم مركز الجينات بالمستشفيات الحكومية، بالتعاون مع الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية، فعالية يوم الأمراض النادرة في مجمع السلمانية الطبي يوم الثلاثاء 18 فبراير 2025، بحضور الدكتورة رجاء اليوسف، نائب رئيس المستشفيات الحكومية، والدكتورة شيخة العريض، رئيسة الجمعية الأهليةلأمراضالدمالوراثية، والدكتورة أماني الهاجري، رئيسة مركز الجينات بالمستشفيات الحكومية، إلى جانب عدد من الأطباء وأعضاء مجلس إدارة الجمعية، ومشاركة مختلف أقسام المستشفى. وقد شهدت الفعالية حضورًا واسعًا من المرضى، وزوار المستشفى، والعاملين فيه، حيث هدفت إلى نشر الوعي حول الأمراض النادرة، وتسليط الضوء على أهمية التشخيص المبكر، ودور مركز الجينات في اكتشاف هذه الحالات وتقديم الاستشارات الطبية اللازمة.
أكدت الدكتورة أماني الهاجري أن الفعالية تلعب دورًا مهمًا في توعية المجتمع بالأمراض النادرة، التي تشكل عبئًا صحيًا ونفسيًا على المرضى وأسرهم، مشددة على أهمية التشخيص المبكر لزيادة فرص نجاح العلاج وتقليل المضاعفات. وأوضحت أن المستشفيات الحكومية والخاصة تقدم خدمات متقدمة في هذا الجانب، وأن هذه الفعالية تأتي ضمن الجهود الحكومية لتعزيز التثقيف الصحي، وتشجيع الأسر على التعرف على أعراض الأمراض النادرة وطرق الوقاية منها.
من جهتها، أشارت الدكتورة شيخة العريض إلى أن نسبة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة في البحرين تراجعت بشكل ملحوظ بفضل الجهود التوعوية والإرشادية، حيث يتم اكتشاف ما بين 10 إلى 16 حالة جديدة سنويًا فقط، مما يُعد إنجازًا طبيًا متقدمًا. وأوضحت أن المرض يُعتبر نادرًا إذا أصاب شخصًا واحدًا من بين كل 2000 شخص، وغالبًا ما تكون هذه الأمراض ذات طابع وراثي، مما يستدعي تعزيز الجهود البحثية والتشخيصية للكشف عنها مبكرًا.
أما الدكتورة رجاء اليوسف، فقد أكدت على أهمية الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في 28 فبراير من كل عام، لرفع مستوى الوعي بهذه الأمراض وأعراضها، مشيرةً إلى أن اختيار هذا اليوم تحديدًا يعود إلى كونه يقع في شهر فبراير، أحد الأشهر النادرة في السنوات الكبيسة. كما أوضحت أن البحرين ليست من الدول التي تعاني من انتشار الأمراض النادرة بشكل واسع، بل هناك تراجع واضح في نسب الإصابة بفضل الجهود التوعوية المستمرة.
تضمنت الفعالية مجموعة من الأنشطة المتنوعة، من بينها مسابقات توعوية حول أهمية الفحوصات الجينية، وعرض مواد غذائية مخصصة للمرضى الذين يحتاجون إلى أنظمة غذائية خاصة، حيث قد يؤدي تناول بعض الأطعمة غير المناسبة إلى مضاعفات صحية قد تصل إلى الإعاقة الذهنية. وقدمت أخصائية التغذية دانة عبد العزيز إرشادات غذائية مبنية على احتياجات المرضى، موضحةً أن بعض الحالات تتطلب أنواعًا خاصة من الحليب والخضراوات.
كما شاركت عدة أقسام طبية في الفعالية، حيث قدم قسم العلاج الطبيعي إرشادات متخصصة للمرضى، وساهم قسم المختبر في توضيح أهمية الفحوصات المخبرية المتقدمة في تشخيص الأمراض النادرة. وأكد المشاركون أن التعاون بين مختلف التخصصات، بدءًا من التشخيص في مركز الجينات، مرورًا بالرعاية الطبية المباشرة، وانتهاءً بالدعم الغذائي والعلاج الطبيعي، هو عنصر أساسي في تحسين جودة حياة المرضى.
يُعد مركز الجينات أحد الركائز الأساسية في تشخيص الأمراض النادرة والكشف المبكر عنها، حيث يعتمد على أحدث التقنيات في التحليل الجيني، مما يساهم في تحسين فرص العلاج وتقليل المضاعفات. كما يعمل المركز على إجراء أبحاث علمية متقدمة لفهم هذه الأمراض بشكل أعمق وتطوير استراتيجيات علاجية فعالة، مما يعزز من قدرة الفرق الطبية على تقديم رعاية صحية متكاملة وشاملة للمرضى.
اختُتمت الفعالية برسالة تؤكد على أهمية التوعية المستمرة بالأمراض النادرة، ودور المجتمع والمؤسسات الصحية في دعم المرضى وأسرهم، مع التشديد على أن البحث والتشخيص المبكر يلعبان دورًا محوريًا في تحسين حياة المصابين بهذه الحالات. كما جدد القائمون على الفعالية التزامهم بمواصلة العمل على تعزيز الوعي، وتوفير الرعاية الصحية المتكاملة، وتشجيع الأبحاث الطبية لضمان مستقبل أفضل للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة.
0 تعليق