في مجلس جدي استمعت للحكمة وقرأت له القصص التي كان يحكيها!

أهلي اكتشفوا مرضي بعمر الخامسة وقال الأطباء إنني لن أعيش طويلاً

ذهبت لمصر بمفردي في سن العاشرة للعلاج وهناك تغيرت حياتي تماماً

قال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، التي تخدم 7 آلاف مريض في البحرين، ورئيس المنظمة العالمية لتضخيم أصوات الخلايا المنجلية التي تمثل 27 مليوناً في العالم، زكريا الكاظم، إنه بعد أن اكتشف مرضه وعانى منه، ناجى الله تعالى بحزن في طفولته، وسرعان ما اكتشف أن المرض منحة من ربه، وكانت حياته محطات من العطايا والحظوظ، ودخل محطة بعد أخرى من التعلم والسعادة والتميز، وما زال وفياً بوعده لأهله بأنه سيعيش حياة طويلة مليئة بالنجاح والسعادة، بعد أن أخبرهم الطبيب وقتذاك أنه سيموت بعد عام أو أكثر قليلاً.

وأضاف الكاظم أن المرض حرمه من متعة اللعب مع الأطفال، لكنه منحه حب القراءة منذ نعومة أظافره، وزادت الهواية عندما كان يطلب منه جده قراءة القصص له حتى يسردها لرواد مجلسه، ثم ذهب للعلاج في مصر في عمر عشر سنوات بمفرده لمدة ثلاثة شهور، وهناك قرأ الفلسفة، واعتمد على نفسه في إدارة ملفه الصحي، وذهب إلى السينما والمسرح وسور الأزبكية الشهير لبيع الكتب. وأشار إلى أنه صاحب جده في رحلات الحج والعمرة ووالده في تجارته، وجرت له أحداث ملهمة فيها صعاب وحظوظ، ثم حاول دراسة الطب، ولكنه فشل رغم أن والده سعى إلى أن يعيش الحلم معه، وعندما تأكد أن التعليم لا غنى عنه، حصل على قرض، ونال البكالوريوس والماجستير في «البيزنس» من بريطانيا، وعاد وتزوج بطالبته في شقة بالإيجار؛ لأنه يريد الاعتماد على نفسه.

وقال الكاظم إنه بدأ رحلته التطوعية في خدمة المرضى عام 2006، وتفرغ لها تماماً بعد ستة أعوام، بصحبة صديقيه اللذين سافر معهما لدراسة الطب ونجحا ولم يوفق، وكتب ثلاثتهما قصة نجاح في الجمعية ومركز أمراض الدم الوراثية.

وفتح الكاظم قلبه وعقله لـ«الوطن» ليسرد الكثير منها على المستويات الشخصية والمجتمعية والوطنية.. فإلى نص الحوار:

بالعودة إلى شرفة البدايات. هل تتذكر الزمان والمكان والإنسان؟

- ولدت في دار كليب أواخر 1973، وهي قرية زراعية، في بيت بسيط، لوالد يتيم الأم مولع بالكهرباء ودخل عالم التجارة من هذا الباب، وجد «حملدار» يأخذ الناس إلى الحج والعمرة، وغايته أن يخدم حجاج بيت الله، وبدأت السفر معه في سن العاشرة.

كان الجميع مترابطين، وبمثابة «الأب» يوقظون الخير في الأطفال ويشاركون في تنشئتهم على الأخلاق و»السنع»، فكنا نستحي أن نعود من المدرسة لنقول للأهل أن المعلم عاقبنا لأي سبب، لأننا في هذه الحالة سوف نعاقب مرة أخرى!.

ما هي الهوايات المتاحة لطفل مريض بالسكلر وقتذاك؟

- لم يكن هناك تلفاز أو قدرة على اللعب مع الصغار، فورثت حب القراءة من والدي، وكان لجدي مجلس يجتمع فيه الناس في أفراحهم وأحزانهم وحل مشكلاتهم، ولم يكن جدي قارئاً، ولكنه كان يحب سرد القصص ذات العبرة، وكنت أجلس في الزاوية لأصب الشاي والقهوة أو المياه على أيدي الضيوف، وأنصت إلى قصص جدي وأحاديث الناس الاجتماعية والسياسية.

وفي مجلسه استمعت إلى الحكمة وساهمت في سرد القصص على لسانه، وكان يسألني ماذا قرأت اليوم؟ فأحكي له القصص من الكتاب ويسردها بلغة بسيطة مما يشعرني بإطراء كبير.

هل تتذكر اكتشاف الأسرة لمرضك؟

- اكتشف أهلي إصابتي بالسكلر في سن الخامسة، بعد أن ذهبوا بي لمستشفى الإرسالية الأمريكية، وهناك أخبروهم: ابنكم مصاب بفقر الدم المنجلي، الذي جاء ليبقى، فأصابهم ذلك بالحزن الشديد، وزاد صدمتهم، أنهم قولهم أنني سأعيش للسادسة أو الثامنة عشرة، أو على الأكثر للثانية والأربعين. والآن أنا في عمر الثانية والخمسين ووعدت أهلي أن أعيش طويلاً وألا أغادرهم إلا بعد تحقيق النجاح والسعادة بمشيئة الله.

كيف تغيرت الأمور بعد اكتشاف المرض؟

- تعامل الأهل معي بطريقة خاصة، فكنت مدللاً ولا أعاقب، ولكن كان هناك لاءات كثيرة، ودفعني المرض إلى حب القراءة أكثر، والذهاب مع جدي في رحلات الحج والعمرة وقبل ذلك بيوت الحجاج والمعتمرين في النعيم والمنامة ومختلف المناطق، لكي يأخذ منهم الجوازات والمال ويوقع العقود.

لقد دخلت قريباً على أحد الوزراء، وكنت أحتاج إلى كسب ثقته، فقلت له إن خالتك فلانة تطهو عصيدة رائعة!، ولما أبدى اندهاشه، قلت له لقد دخلت بيت والدك وعمك وخالتك. وهكذا أورثني جدي رصيده الاجتماعي، وجعلني السكلر اجتماعياً ناجحاً.

ما هي قصة ذهابك لمصر بمفردك للعلاج؟

- ذهبت إلى مصر بصحبة أبي وأمي وأنا في السادسة، ثم أرسلني والدي بمفردي في سن العاشرة، وكنت مصدوماً ولكنني أنظر إلى قراره الآن بحب وإعجاب شديدين. لقد أرسلني إلى عائلة حسن حلمي مندور بمنطقة «مئة عقبة» في العاصمة، وكان يعمل مع أبي في بيع الأجهزة والأدوات الكهربائية والأثاث. وعشت مع أسرة بابا حلمي وعندما كانوا يأخذونني إلى الطبيب كنت أشرح حالتي، وأدرت ملفي الصحي منذ هذا الوقت. وهناك خرجت من قرية بسيطة إلى «أم الدنيا»، وتعرفت على عباس العقاد والفلسفة.

كان سبب السفر أنه تم سحب عينة من ظهري مما أصابني بعرج في قدمي اليمني، وكنت أمشي في القرية، ولا أستطيع رفعها فأثير التراب، فكان زملاء المدرسة يتنمرون عليّ، أما من يجلسون أمام بيوتهم، فيظنون أنني ألعب مثل الأطفال، فكانوا يقرعونني قائلين: «ارفع قدمك، خلك رجل»، فكنت أرجع وأبكي، وهنا تدخلت والدتي وطلبت من الوالد حلاً، فقرر أن أذهب للقاهرة.

هل كان ذهابك مليئاً بالصعوبات أم منحة؟

- أدرت ملفي الصحي، وأصبحت صاحب قرار، وذهبت لسور الأزبكية الشهير لقراءة الكتب، وكان أصحاب المكتبات يعطونني مقعداً لأجلس وأقرأ، وإذا أعجبني كتاباً اشتريته، وبعد صلاة العصر أذهب للمقهى، الذي يجلس عليه الكبار فقط، ولما عرفوا أنني طفل قادم من البحرين غمروني بحبهم، فكانوا يلعبون الدومنة بدلاً من الطاولة حتى ألعب معهم، ويدفعون لي ثمن مشروب «السحلب»، وسمعت منهم أحاديث في الحياة والأسرة والسياسة.

وفي ليلة الجمعة كان بجوار البيت خيمة للمناسبات، وكنت أسمع منها الموسيقى والمونولوجات، كما كنا نذهب للسينما والمسرح، وكانت أسرة بابا حلمي تثق بي كثيراً، وتدعني أذهب إلى المكتبات والمقهى والسينما.

ماذا تغير فيك بعد عودتك من مصر؟

- أصبحت أمشي جيداً، لكن كنت أتكلم باللهجة المصرية، فناداني زملائي «يا ولد المصرية»!، فشاهد ذلك مدرسون مصريون كانوا يأتون للبحرين بلا أسرهم، فعطفوا عليّ وساعدوني في الدراسة، وأتذكر أن أحدهم طلب من الذين لم يحلوا الواجب المدرسي الوقوف وكان يضربهم بالعصا مرتين، وعندما رآني واقفاً قال إنه سيسامحنا، وفي الأسبوع التالي طلب مني زملائي أن أقف معهم حتى لا يعاقبهم المعلم.

ولم تصبني نوبة سكلر حتى 1991، وكان والدي يطلب مني الذهاب مع العمال الساعة 6.30 صباحاً، لجرد المخزن ومتابعة العمل، وفي صيف ذلك العام ذهبت مع جدي في حملة الحج، وتوفاه الله ونحن في مكة، وأتذكر أن البعض كان يذهب للعمرة ويتزوج هناك، وفي ليلة وفاته كنت أمسك المبخرة وأبخر العريس والحضور، فقلت مازحاً: أبخرك يا جدي فأنت عريس. فقال لي: غداً. وأوصلته للغرفة ثم توفاه الله.

وقرر والدي العودة للبحرين لتقبل العزاء، وأبقاني مسؤولاً عن 360 معتمراً وموظفاً وكان عمري 17 عاماً، فشعرت أنني كبرت، بعد أن تحملت مسؤوليات والدي وجدي رحمه الله.

وورث والدي رعاية الحجيج، فوقعت حادثة نفق المعيصم، حيث مات كثير من الحجاج بسبب التدافع، وكان في حملتنا 11 متوفياً، وقامت السلطات بدفنهم بعد التقاط صور لهم، فأرسل والدي الصور لي في البحرين وأصبحت مسؤولاً عن لقاء العائلات الذين جاؤوا بأمل ابنهم حياً أو مفقوداً، وعندما يرون الصورة ينهارون ويبكون، فكنت أجبر بخاطرهم.

هل أثر العمل على تحصيلك التعليمي وإكمال الدراسة؟

- كنت في المرحلة الثانوية، وتفرغ والدي للسفر للأماكن المقدسة، وألزمني بإدارة العمل في العطلة الصيفية، وكنت أدير التجارة، وأقابل المسافرين واستلم الأموال والجوازات، وأذهب إلى البنك ومكتب السفريات، مشياً على الأقدام من السوق المركزي حتى باب البحرين.

وعندما تخرجت من الثانوية، أراد والدي أن يعيش حلمي، فسألني: أي كلية تريد؟ فقلت له الطب في الهند، وحول لي مئة ألف دولار مصاريف، وهناك قابلت د. جعفر آل طوق ود. شرف المشعل، الذين يديرون مركز أمراض الدم الوراثية الآن، وحدثت مشكلات في بانغالور، فرجعنا، وبعد فترة عاد الصديقان وأكملا الطب، وذهبت أنا إلى تشيكوسلوفاكيا ومالطا والمغرب، ولم أكمل الدراسة.

أعطاني والدي درساً، فطردني من مكتبه وكان يعطيني مصروفاً شهرياً 250 ديناراً ومعي سيارة وهاتف، فمنع عني المصروف وهذا جعلني أبحث عن عمل، وبالفعل عملت براتب 180 ديناراً بعد أن كنت أنفق 250 وأعمل مديراً وأصبحت «الصبي» الذي يقال له اذهب وتعالى وافعل ولا تفعل! فتعلمت الدرس وعرفت قيمة التعليم، وحصلت على قرض، وذهبت إلى بريطانيا وحصلت على بكالوريوس في «البيزنس» 1997، وماجستير في نفس التخصص 2001.

متى بدأت رحلتك التطوعية في خدمة زملائك المرضى؟

- كنت أعمل صباحاً في المعهد، ومساءً مع الوالد، حتى قررت أن أنقطع لخدمة مرضى السكلر عام 2006، وقبلها بعام كنت أدرس الطلاب في المعهد، فسألت عن طالب، فقالوا لم يأتِ، فقلت: «افتكينا»!، فزادت وجوههم عبوساً وقالوا: توفاه الله أمس لأنه «سكلر»!.

إن المريض بفقر الدم المنجلي «السكلر» يصاب في نوبته بألم قدره العلماء بعشرة أضعاف آلام الولادة، فإذا كانت الولادة 2- 4 ساعات سنوياً، فإن نوبة السكلر تتكرر 32 مرة في السنة من 5 – 21 يوماً.

هل من اليسير على مريض السكلر أن يتزوج؟ وما هي قصة وثمرة زواجك؟

- تزوجت بعد البكالوريوس، وكنت أعمل محاضراً في معهد البحرين للتدريب، وعندي طالبة مجتهدة وجميلة ومتدينة، فذهبت إلى أهلها وقلت أنا زكريا ومريض سكلر، ووافقوا وتزوجت في شقة بالإيجار، ورزقنا الله بإبراهيم عام 2001 وهو الآن مهندس، ثم إلياس عام 2006، ويدرس هندسة الأمن السيبراني.

لتأسيس الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر حكاية. نود أن تعرفنا عليها؟

- أسست الجمعية عام 2006، وتقاعدت عام 2012 لكي أتفرغ لخدمة مرضى السكلر، بعد أن شعرت بتضارب المصالح، لأن الحجاج في حملات الوالد كانوا من الطبقة المخملية، فأردت أن أتكلم باسم المرضى دون أية تأثيرات أو عوائق. وفي عام 2008 أردنا اختيار رئيس فخري للجمعية، وقررت اختيار التشريع على الوجاهة والمال، وذهبت إلى الوجيه خليفة الظهراني دون معرفة ولم يتردد. وكان صاحب مشروع قانون مركز أمراض الدم الوراثية، وزيادة عدد أيام الإجازات المرضية لمرضى السكلر واحتساب المريض باثنين مواطنين في بحرنة الوظائف.

كيف ساهمت في خفض نسبة المواليد المصابين بالمرض؟

- في عام 2006 صدر تشريع بإلزامية الفحص قبل الزواج، وكنت أذهب للمساجد والمجالس بصحبة د. جعفر ود. شرف للتوعية وطلب فتوى لزواج المريض من شخص سليم، وساعدتنا «الجدة البحرينية» حيث كانت الجدات والأمهات يطلبن إجراء الفحص ويرفضن الزيجة إذا كان الفحص سلبياً حتى لا يولد مريض سكلر، ومع تقدم الوعي المجتمعي أصبح عدد المواليد المرضى 2010 أربعة لكل ألف بعد كان 4 لكل مئة عام 2006، ثم أصبح 2024 ستة مواليد لكل عشرة آلاف.

وراء تأسيس مركز أمراض الدم الوراثية تفاصيل كثيرة، ما هي أهمها؟

- افتتح المركز عام 2014، وقبله بثلاث سنوات «وقت الأحداث» طلبني المغفور له الأمير خليفة بن سلمان، وكنا في رمضان، وسألني عن مرضي وتأثر، وبعدها ذهبت إلى مجلس سموه أسبوعياً، لأتحدث عن السكلر، وقام سموه عام 2012 برعاية أول مؤتمر إقليمي عن المرض بمشاركة 32 دولة، وأمر باستقبال فرق طبية من الكلية الملكية للجراحين في لندن ومستشفى جون هوبكنز الأمريكي ليضعوا خطة عمل، وأصبحت مقترحاتهم ضمن خطة عمل الحكومة 2014 – 2018.

ويخدم المركز 160 مريضاً يومياً من بين 7 آلاف مريض سكلر في البحرين، ويمثلون ثلث عدد الزيارات للطوارئ التي تقدر 800 – 100 زيارة يومياً.

تتميز تجربتك التطوعية في أنك تقصد المستفيد في مكانه..؟

- نعم. أحضر 1 – 4 ساعات يومياً و4- 5 مرات أسبوعياً لمركز أمراض الدم الوراثية، حتى أكون مع المريض في المكان الذي يحتاجني فيه، وقريباً من ألمه واحتياجاته. ووظيفتي ليس تقديم الرعاية الصحية بل أتواجد في المكان الصحيح، فأقصد المريض في الطوارئ وغرف استبدال الدم وأماكن تلقي الرعاية وغرف التنويم لأستمع لشكواه.

هل يوجد أدوية للسكلر؟

- يوجد في العالم 27 مليون مريض سكلر، و75% من الأطفال المولودين بالمرض في أفريقيا يموتون دون سن الخامسة، ولم يتم تقديم أدوية وعلاجات لهم لأن قدرتهم الشرائية ضعيفة، ومنذ أعوام سألني سمو ولي العهد رئيس الوزراء عن الأدوية فأجبته: يوجد هيدروكسوريا ولكنه لم يصنع للسكلر، فقال سموه: إن محفظتنا الخليجية كبيرة ولابد أن تصنع الشركات أدوية. وبالفعل بعد سنوات قليلة، غازلت شركات الأدوية المحفظة الخليجية وتمت صناعة 8 أدوية وساهمت البحرين في تطوير 4 منها.

وما تقييمك لاعتماد تقنية كريسبر في البحرين؟

- ما زال الأمريكيون يتناقشون عن التكلفة بعد أن تحملت الحكومة 15%، وفي بريطانيا أجازوا الدواء لكن ما زالوا مختلفين من يدفع، الحكومة أم شركات التأمين أم المريض؟، أما البحرين فقد دفعت الحكومة 2 مليون دولار للمريض ولم تتردد. وأنا أقول بثقة أن مرضى السكلر يتمتعون برعاية فريقين: فريق السلمانية، والفريق الحكومي.

لك تجربة عالمية ملهمة.. حدثنا عنها؟

- أحضر نحو 80 مؤتمراً في العام، وعندما يعرفون أنني من البحرين ينصتون لكي يستمعوا إلى تجربة وطني، وأعتقد أن سمو ولي العهد بحكمته ورؤاه قد حجزا لي مواقع الريادة، وأحضر بصحبة د. جعفر أهم مؤتمرين في العالم وهما ASH في الولايات المتحدة، وASPCT في بريطانيا. وعندما أرادت منظمة تضخيم أصوات الخلية المنجلية اختيار رئيس، كان بإمكان أفريقيا أن تختار واحداً من القارة لكنهم لا يريدون غربياً ويختلفون حول اختيار واحد منهم، وهنا تعلمت صناعة الأصدقاء بصفتي بحرينياً، ونجحت في المهمة.

كلمة أخيرة..

- لا يراجع 90% من مرضى السكلر الطبيب أو المركز، و10% فقط هم من يعانون النوبات، ووجدنا أن تلك النسبة الكبيرة تعيش بصورة جيدة اجتماعياً وعاطفياً ومعيشياً، ونحاول أن نضع بصمتنا ضمن فريق البحرين لتغيير حياة من يعانون نوبات المرض لكي يتعافوا، ونأمل هزيمة السكلر يوماً ما.