Local
-OneArabia
اختتمت مؤخراً في دبي فعاليات المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، والذي أكد على ضرورة تحديث قائمة الأمراض التي تشملها فحوصات ما قبل الزواج، والتي تؤثر بشكل كبير على صحة الأفراد، كما ركز المؤتمر على أهمية البحث في فحوصات الجينوم قبل الزواج، والتركيز على تداعياتها الاجتماعية والنفسية.
وأكد المشاركون في المؤتمر الذي نظمته جمعية الإمارات للأمراض النادرة على مدى يومين، على ضرورة إنشاء مراكز متخصصة لتأهيل الأطفال في الإمارات الشمالية، ودعوا إلى تطوير برامج تأمينية تغطي كافة احتياجات العلاج لمرضى الأمراض النادرة، بما في ذلك الفحوصات الدورية والأدوية والتغذية والتأهيل.
وذكرت الدكتورة إيمان تريم الشامسي رئيسة المؤتمر واستشارية مستشفى الجليلة بدبي أن المشاركين أوصوا بعقد المزيد من الورش العملية التي تهدف إلى تدريب أطباء الأسرة على الاستشارة الوراثية ورفع الوعي المجتمعي بالأمراض الوراثية النادرة من خلال أساليب مبتكرة.
واقترح المتخصصون في الحدث إنشاء بنك حيوي محلي للأمراض النادرة لتسهيل البحث في مجال التشخيص المبكر. كما اقترحوا إنشاء صندوق لدعم العلاج وتوفير خطط تأمين مخصصة لاحتياجات كل فئة من الأمراض.
وأكدت نفيسة توفيق رئيسة جمعية الإمارات للأمراض النادرة ورئيسة اللجنة المنظمة للمؤتمر على أهمية التنسيق بين الجهات المحلية والحكومية، بهدف تقديم برامج شاملة تعتمد على قواعد البيانات لأصحاب الهمم.
ولفت توفيق إلى ضرورة تنظيم ورش عمل لتشجيع المرضى وأسرهم على تبادل الخبرات الشخصية، والتركيز على الجوانب النفسية والاجتماعية الداعمة، التي تعد عوامل أساسية في مساعدة المصابين بالأمراض النادرة.
المبادرات وورش العمل المبتكرة
وحث توفيق الشركات على الانضمام إلى مبادرة لتطوير تطبيق لتعزيز المناصرة من خلال منصات دعم المرضى وبرامج ربط الأسرة. ومن شأن هذه المبادرة ضمان سرية المعلومات الشخصية والطبية مع تعزيز تبادل الخبرات بين الأسر.
وتضمن المؤتمر سبع ورش عمل علمية تناولت مواضيع متنوعة مثل الإرهاق الطبي، والنزيف الطارئ، والتدخل الغذائي في الأمراض الأيضية، وحالات الأيض الطارئة، والاستشارة الوراثية، والبروتوكولات الطبية لطاقم التمريض. وتناولت إحدى الورش بعنوان "من أوراق المستشفى" تجارب المرضى داخل المستشفيات.
كما سمح الحدث للحضور بمقابلة أفراد مصابين بأمراض نادرة بشكل مباشر. وقد أتاح هذا التفاعل للمشاركين فرصة التعرف على قصصهم والتحديات التي يواجهونها وهواياتهم.
With inputs from WAM
English summary
The Emirates Rare Diseases Society conference recommends revising premarital screening lists to include significant health-impact diseases and emphasises genetic testing's role in healthcare.
Story first published: Tuesday, February 11, 2025, 14:58 [GST]
0 تعليق